L’histoire d’une petite main perdu

La première rencontre de la maman avec la fille : Cet enfant a un problème… Il lui manque une main. Ce sont les mots du médecin néonatologue Toma de la Maternité Giulesti. Vide, sans compassion, sans aucune préparation préalable pour annoncer à la maman la nouvelle.

Ioana Maria est née sans l’avant-bras et la main droite. Plus précisément, selon la Lettre Médicale du 15/07/2008: « Agénésie de la moitié distale avant-bras et la main droite ».
Après avoir retrouvé nos esprits, après avoir commencé s’accepter l’idée, nous avons recherché à savoir ce qui c’est passé. Nous avions déjà reçu « une explication avisée » du même néonatologue, qui a conclu (sur quelle base ?) que la culpabilité appartient à nos gènes : « Tous vos enfants auront cette malformation, parce qu’elle est transmise autosomal dominant ».

Des paroles courtes, comme une sentence irrévocable, seulement deux heures après l’accouchement, envers des parents choqués qui ne comprenaient pas trop bien ce qu’il leur arrivait.
Par conséquence, le test génétique a été effectué. Le résultat a été négatif. Ni Ioana Maria ni nous ne présentons des anomalies génétiques. Personne de notre famille ne présente aucune malformation de ce genre, donc il n’était pas possible de se transmettre autosomal dominant. Alors, qu’est-ce qui est arrivé à la main de notre fille ?

Est-ce qu’on peut demander au personnel médical, qui souvent travail en conditions de très grand stress, de trouver toujours et pour tous des ressources d’humanité ? Ainsi, il serait peut-être nécessaire que les maternités aient des psychologues spécialisés pour préparer les futures mamans et aussi les familles dans des situations spéciales.

Les causes possibles pour ce diagnostic seraient liées à une substance chimique (médicaments), un virus ou un brida (bande) qui aurait pu empêcher le développement normal de la main. A l’unanimité des médecins de l’étranger ont conclu qu’il s’agit d’une bande amniotique qui est intervenue sur la main avant les 4 premiers mois de grossesse. Après cette date, le trauma physique généré par l’amputation de la main aurait pu avoir comme conséquence le décès.

Dans notre cas, la maman d’Ioana Maria a fait pas moins de 8 échographies chez le médecin qui a suivi la grossesse. Presque toutes ont été effectuées au cabinet médical privé du Docteur (de triste mémoire) Moisa, également médecin à la Maternité Giulesti. En outre, on a fait aussi la renommée échographie de visualisation morphologique foetale (3D), où ont été mesurés et comparés tous les segments du corps. Cette échographie a eu lieu à la Maternité Filantropia, sous la signature du médecin Valentin Varlas. Tout était normal. Comment aurait-on pu douter des résultas des spécialistes? Selon quelles repères ? Et, pourtant, la confiance a été trompée ! Qu'est-ce qu’on aurait du faire? Il aurait fallu demander à tout prix de nous expliquer à chaque moment tout ce qui se passe et de solliciter de répéter les procédures à chaque fois que quelque chose semblait ne pas être en ordre ou que nous n’avions pas compris de quoi il s’agit.

En dehors du positionnement du fœtus et des battements du cœur, le médecin qui réalise l’échographie, a la possibilité (et le devoir) d’observer pendant l’examen les éventuelles anomalies.
A partir d’ici commence une autre histoire.
Il y aurait eu une chance d’y remédier à 100%, si ces problèmes avaient été découverts à temps. Mais, pas en Roumanie, bien sur. En fait ça c’est notre grande douleur. Avec plus d’attention de la part des médecins, vous n’auriez pu lire ces paragraphes et Ioana aurait été en enfant en parfaite santé. Peut-être que cette histoire n’est pas un hasard… Dieu le sait !

Normalement, un bon suivi de la prise en charge devrait appartenir en exclusivité au personnel médical spécialise. Toutefois, en Roumanie les choses sont souvent différentes de ce qui se passe dans les pays civilisés, dans ce cas, l’acte médical doit être constamment vérifié par patient.
Dans d’autres pays (USA, Australie, France, Allemagne) il y a des cas similaire. Mais les conséquences sont loin d'être comparables avec celles de la Roumanie. Je cite à l'appui de cette idée un médecin d’Australie, Sean Nicklin – « telles choses arrivent également chez nous (en Australie), mais on paie avec la carrière ou la liberté ... "

Que faire ?
Dans cette situation j’ai été d’accord avec la décision des médecins australiens. Ils ont suggéré qu’il ne faut pas intervenir sur la main de la fillette pendant deux ans. Après ces années, à l’aide des innovations et des inventions dans le domaine médical, nous avons pu choisir ce qui serait le moins traumatisant pour elle. Aujourd’hui, la prothèse bionique serait la meilleure solution.
Le prix de cette prothèse, l’application, le traitement qui suit cette application et les conseils spécialisés pour intégrer Ioana en société dans de bonnes conditions, sont des choses qui dépassent largement nos possibilités financières.
L’intervention de chacun de vous peut nous aider à offrir à Ioana un avenir plus beau. Tout don, si petit soit-il, est une étape vers le meilleur pour Ioana.

Que Dieu vous aide!