Ιστορία ενός μικρού χεριού που χάθηκε 

Πρώτη συνάντηση της μανούλας με την κορούλα της: Το παιδί αυτό έχει πρόβλημα… Του λείπει ένα χέρι. Αυτά ήταν τα λόγια του ιατρού, του νεογνολόγου Τόμα από το Μαιευτήριο Τζιουλέστι. Ξερά, χωρίς συμπόνια, χωρίς καμία, στοιχειώδη προετοιμασία της μητέρας για τη συγκλονιστική είδηση.

Η Ιωάννα Μαρία γεννήθηκε χωρίς το δεξιό αντιβράχιο και το δεξί χέρι. Πιο συγκεκριμένα, σύμφωνα με την Ιατρική Επιστολή της 15/07/2008, "Αγενεσία του περιφερικού ημιμορίου του δεξιού αντιβραχίου και της δεξιάς άκρας χειρός".

Μόλις συνήλθαμε, μόλις αρχίσαμε να αποδεχόμαστε την κατάσταση, αποφασίσαμε να ερευνήσουμε το τι έγινε. Είχαμε ήδη λάβει μία "επιστημονική εξήγηση" από τον ίδιο νεογνολόγο, ο οποίος συμπέρανε (σε τι βάση;) ότι ευθύνονται τα γονίδιά μας: "Όλα τα παιδιά σας θα έχουν αυτή τη δυσμορφία, επειδή μεταβιβάζεται αυτόσωμα κυριαρχικά".

Λόγια κοφτά, σαν αμετάκλητη ετυμηγορία, που ειπώθηκαν 2 μόλις ώρες μετά τον τοκετό στους κατάπληκτους γονείς, οι οποίοι δεν καταλάβαιναν καν καλά-καλά τι τους συμβαίνει.

Συνεπώς, έγιναν τα γενετικά τεστ. Βγήκαν αρνητικά. Ούτε η Ιωάννα Μαρία, ούτε εμείς δεν παρουσιάζουμε γενετικές ανωμαλίες. Κανείς από τις οικογένειές μας δε παρουσιάζει κάποια παρόμοια ανωμαλία, οπότε δεν μπορούσε να μεταβιβαστεί αυτόσωμα κυριαρχικά.  Οπότε, τι έγινε με το χεράκι της κορούλας μας;

Μπορεί κανείς να απαιτήσει από το υγειονομικό προσωπικό, το οποίο εργάζεται σε συνθήκες  έντονου στρες να έχει αποθέματα ανθρωπιάς για όλους τους ασθενείς; Έτσι, θα έπρεπε μάλλον να επανδρώνονται τα μαιευτήρια με ειδικούς ψυχολόγους, οι οποίοι να προετοιμάζουν επίτοκες και οικογένειες, για ειδικές περιπτώσεις.

Οι πιθανές αιτίες για τη διάγνωση αυτή εικάζεται ότι θα ήταν μία χημική ουσία (φάρμακο), ένας ιός ή μία προσεκβολή του αμνιακού σάκου (ταινία), η οποία θα έχει εμποδίσει τη φυσιολογική ανάπτυξη του χεριού.

Ομόφωνα, οι ιατροί της Αλλοδαπής συμπέραναν ότι πρόκειται για ταινία που στραγγάλισε το χεράκι πριν από τον 4^ο μήνα ενδομήτριας ζωής. Μετά την ηλικία αυτή, η βλάβη από τον ακρωτηριασμό του χεριού θα είχε οδηγήσει στο θάνατο του εμβρύου.

Στην περίπτωσή μας, η μητέρα της Ιωάννας Μαρία υποβλήθηκε σε όχι λιγότερες από 8 υπερηχογραφικές εξετάσεις από τον ιατρό που την παρακολουθούσε. Σχεδόν όλες οι εξετάσεις έγιναν στο ιδιωτικό ιατρείο του θλιβερής ανάμνησης Moisa, ιατρού επίσης στο Μαιευτήριο Τζιουλέστι. Φυσικά, η σύζυγός μου έκανε και το μεγάλο υπερηχογράφημα, απεικόνισης της εμβρυϊκής μορφολογίας (3D), κατά το οποίο μετρήθηκαν και αναλύθηκαν όλα τα σωματικά δεδομένα του εμβρύου. Αυτό συνέβη στο Μαιευτήριο Φιλανθρωπία και το υπέγραψε ο ιατρός Βαλεντίν Βάρλας.  Και όλα ήταν σε φυσιολογικά όρια.

Πως θα μπορούσαμε να θέσουμε υπό αμφισβήτηση τα πορίσματα των ειδικών; Με τι κριτήρια; Κι’ όμως η εμπιστοσύνη μου διαψεύστηκε. Τι έπρεπε να είχαμε κάνει; Θα έπρεπε να είχαμε ζητήσει επιτακτικά να μας εξηγούν βήμα – βήμα ό,τι γινόταν και να ζητάμε επανάληψη των εξετάσεων κάθε φορά που κάτι θα μας είχε φανεί ασυνήθιστο ή δεν θα είχαμε καταλάβει περί τίνος  επρόκειτο.

Εκτός από τη θέση του εμβρύου και τον καρδιακό του ρυθμό, ο ιατρός που διενεργεί υπερηχογράφημα έχει τη δυνατότητα (και το καθήκον) να ανακαλύψει τις όποιες ανωμαλίες. Εδώ ξεκινά άλλη ιστορία.

Αν τα προβλήματα αυτά θα είχαν ανακαλυφτεί έγκαιρα, θα είχαν πιθανότητα αποκατάστασης 100%. Όχι στη Ρουμανία, φυσικά. Στην πραγματικότητα, αυτή είναι η μεγαλύτερή μας οδύνη. Με λίγη επιπλέον προσοχή εκ μέρους των ιατρών, δεν θα διαβάζατε σήμερα αυτές τις γραμμές και η Ιωάννα θα ήταν ένα υγιέστατο παιδί.

Ίσως η ιστορία αυτή να μην είναι τυχαία …. Ένας Θεός το ξέρει.

Σε κανονικές συνθήκες, η ορθή παρακολούθηση της εγκυμοσύνης θα έπρεπε να αφορά αποκλειστικά το εξειδικευμένο ιατρικό προσωπικό. Παρόλα αυτά, επειδή στη Ρουμανία τα δρώμενα διαφέρουν συνήθως από αυτά των πολιτισμένων κρατών, στην περίπτωση αυτή η ιατρική πράξη πρέπει να ελέγχεται σταθερά από τον ευεργετούμενο/ασθενή.

Σε άλλες χώρες (ΗΠΑ, Αυστραλία, Γαλλία, Γερμανία), τέτοιες περιπτώσεις μπορεί να προκύψουν. Οι συνέπειές τους όμως δεν μπορούν να συγκριθούν με αυτές των παρόμοιων περιπτώσεων της Ρουμανίας. Για να στηρίξω την ιδέα αυτή, αναφέρω τα λεγόμενα ενός ιατρού από την Αυστραλία, ο  Sean Nicklin - „ συμβαίνουν τέτοια πράγματα κι’εδώ (στην Αυστραλία), αλλά εδώ αυτό πληρώνεται με τη σταδιοδρομία ή την ελευθερία...”

Τι πρέπει να γίνει?

Στην κατάσταση αυτή, συμφωνήσαμε με την απόφαση των ιατρών της Αυστραλίας. Αυτοί μας πρότειναν να μην κάνουμε καμία επέμβαση στο χέρι του κοριτσιού μας για δύο χρόνια. Μετά το διάστημα αυτό, παράλληλα με τις όποιες προόδους της Ιατρικής, να επιλέξουμε τη λιγότερο τραυματική για το παιδί λύση. Σήμερα, η καλύτερη λύση θα ήταν η βιονική πρόθεση.  Το κόστος της συσκευής, η τοποθέτηση, η θεραπεία μετά την τοποθέτηση και η συμβουλευτική για την ομαλή κοινωνική ένταξη της Ιωάννας είναι όμως πράγματα τα οποία ξεπερνούν τις οικονομικές μας δυνατότητες.

Εδώ, η παρέμβαση του καθενός από Σας μπορεί να μας βοηθήσει να προσφέρουμε στην Ιωάννα ένα διαφορετικό μέλλον. Οποιαδήποτε δωρεά, όσο μικρή κι’αν είναι, είναι ένα βήμα εμπρός, για το καλό της Ιωάννας.

Ο Θεός να σας βοηθήσει!